Abstract
SAMMENDRAG
Utsikt rundt neste sving
En kvalitativ studie om hvordan det oppleves å være pårørende til en afasirammet og deres behov for logopedisk veiledning.
Bakgrunn og formål:
Vår identitet er nært forbundet med muligheten til å uttrykke hvem vi er, hvem vi ønsker å være (Simmons-Macie 2001), og til relasjoner med andre. Pårørende kan være viktig støttespiller for en afasirammet i og etter rehabiliteringsprosessen. Kvalitativ god veiledning, som tar hensyn til de pårørendes faktiske behov, er helt avgjørende for bedring av deres livssituasjon. Formålet med denne masteroppgaven var derfor å undersøke hvordan det oppleves å være pårørende til en afasirammet og hvilke behov de har for veiledning fra logoped. Ved siden av å få kunnskap om hvilke erfaringer og refleksjoner de har gjort seg om pårørenderollen, har formålet også vært å bidra med inspirasjon til det praktiske feltet, for å bedre den pårørendes situasjon.
Undersøkelsens problemstilling:
Hvordan oppleves det å være pårørende til en afasirammet og hvilke behov har de for veiledning fra logoped?
For å belyse problemstillingen ytterligere har jeg valgt følgende forskningsspørsmål:
Hvordan opplevde informantene situasjonen etter at deres pårørende ble rammet av hodeskade med afasi som følge?
Hvilke personlige behov hadde pårørende og på hvilken måte håndterte de situasjonen?
Hva medfører skaden for relasjonen mellom pårørende og den afasirammete?
Hvilke personlige behov har de pårørende i dag og på hvilken måte håndterer de situasjonen?
Hvilke behov mener pårørende kan bli dekket gjennom veiledning fra logoped, og hvordan burde denne veiledningen foregå?
Har pårørende tanker om hva som er spesielt viktig i logopedisk arbeid?
Metode:
Med utgangspunkt i problemstillingen var det naturlig å bruke litteraturstudier og kvalitative, semistrukturerte intervju som metode. Ved å rette fokus mot informantenes egne opplevelser, erfaringer og refleksjoner, nærmet jeg meg problemstillingen på en fenomenologisk måte. Informantutvalget besto av fem pårørende. Disse var ektefeller, samboere og voksne barn av afasirammede. Alle informantene bor på Østlandet. Intervjuene ble tatt opp på lydbånd og transkribert.
Grounded theory er utgangspunkt for analyse og bearbeiding av denne undersøkelsens innsamlede datamateriale. Jeg benyttet dataprogrammet NUD*IST i analysearbeidet fordi det skal passe svært godt til den metodiske tenkningen innen Grounded theory. Teoretisk bakgrunn for analyse er basert på krise- og sorgteori, mestringsteori samt veiledningsteori.
I kodingsprosessen brukte jeg en kombinasjon av tilnærmingsmetodene tematisering og vendepunkt (Dalen 2004). Hovedtemaene i undersøkelsen er: Den pårørendes livsverden og Veiledning .
Resultater:
Undersøkelsen viser at informantene opplever livet annerledes etter deres pårørende ble rammet av afasi. Mange forteller om tiden rett etter hjerneslaget som en krisetilstand. Redselen for den rammedes liv har vært sterk. Innhenting av kunnskap om hjerneslag og afasi for å kunne forstå helsetilstanden har vært en strategi for å mestre situasjonen. Flere har også nyttet familie og venner som hjelp og støtte. Alle har opplevd stort behov for å hjelpe den rammede. De fleste har imidlertid også vært oppmerksom på faren ved å overta den rammedes liv.
Større ansvarsbyrde og mindre tid for seg selv, er noen av endringene informantene har møtt, etter at deres pårørende ble rammet av hjerneslag og afasi. De som har små barn sier det er vanskelig å ta hensyn til alle i familien. Informanter med voksne barn sier at de ønsker mer tid til aktiviteter på egen hånd. Dårlig samvittighet er en følelse flere av de pårørende har, og som de jobber med. Mange pårørende sier at sorgfølelsen kommer igjen med jevne mellomrom. Noen mener at livssituasjonen de befinner seg i, ikke vil gå over, men at de derimot må lære å leve med den.
Alle pårørende har håp om at den afasirammede skal bli mer funksjonsfrisk. Så lenge den rammede har vilje og håp til livet, oppleves det meningsfylt for pårørende å være hos vedkommende, og støtte han eller henne i det daglige. Flere informanter bruker tid til å hjelpe andre pårørende i samme situasjon. De forteller at det er godt å vite at de kan være til hjelp for andre. Noen opplever dette som ren egenterapi. Mange pårørende vektlegger betydningen av humor i en vanskelig livssituasjon.
Afasitilstandens varierende fremtredelsesform kan virke komplisert å forstå for mange pårørende. Hvordan de skal kommunisere med den rammede, kan derfor oppleves som et usikkerhetsmoment, og bidra til følelse av hjelpeløshet. Alle pårørende mente informasjonsformilding om afasi og tilleggsvansker er viktig i veiledning fra logoped.
Flere pårørende ønsket veiledning om hvordan de kan hjelpe den rammede på en hensiktsmessig måte. Balansen mellom faren ved å bidra til lært hjelpløshet, og å være støttespiller i dagliglivet, er avgjørende for å kunne være en ressurs for den afasirammede.
Flere av informantene mente de ville få godt utbytte av en veiledningsform, der logopeden filmet og observerte kommunikasjonen mellom pårørende og afasirammede. De fleste ønsket også en veiledningsform der de kunne ha mulighet til både å ha samtale med logopeden alene, og sammen med den afasirammede.
Ved spørsmål om hva informantene mener er spesielt viktig i logopedisk arbeid, fremhevet mange betydningen av logopedens personlige egenskaper. De mener at logopeden bør ha en god holdning til andre mennesker, og evne til å se hver enkelt klient i en helhetlig sammenheng.