Abstract
Brukermedvirkning er sentralt i tenkningen om riktig kvalitet i offentlige tjenester, herunder også helsetjenester. Brukernes rettigheter er slått fast gjennom lov- og planverk, og å styrke brukerne er satsningsområde innenfor nasjonal helseplan og nasjonal strategi for kvalitetsutvikling. Likevel viser nasjonale brukererfaringsundersøkelser både innen somatikk og psykisk helsevern at det er et betydelig forbedringspotensiale både når det gjelder informasjon til pasienter og pårørende og pasientenes mulighet til å ha innflytelse på egen behandling.
I denne studien ønsket jeg å belyse holdninger til brukermedvirkning blant pasienter og helsearbeidere, avgrenset til kreftpasienter og deres behandlere. Jeg har spesielt fokusert på hva de ulike infomantene forbinder med brukermedvirkning og i hvilken grad ønsket om medvirkning har vært til stede gjennom sykdommens ulike faser, fra diagnosen ble stilt og til de var blitt erklært friske og var i rehabiliteringsfasen. Til slutt ønsket jeg å få frem hvordan pasientene mestret å leve med kreftsykdommen og hvilken plass medvirkning i behandlingsforløpet hadde i denne mestringsutfordringen. For å belyse disse forskningsspørsmålene har jeg foretatt 11 individuelle dybdeintervjuer av pasienter, leger og andre helsearbeidere i spesialisthelsetjenesten.
Mens kjennskapet til brukermedvirkning på systemnivå var beskjedent, hadde alle informantene et forhold til brukermedvirkning på individnivå. Legene assosierte brukermedvirkning først og fremst med pasientens innflytelse på behandlingsvalg og utformingen av et behandlingsforløp, mens for de ansatte ved rehabiliteringsavdelingen var det viktigste elementet i brukermedvirkningen at pasientene ga dem et innblikk i sine behov og dermed en mulighet til sammen med pasienten å sette mål for rehabiliteringen. Pasientene på sin side var mest opptatt av hvordan de i størst mulig grad kunne medvirke til å mestre livet sitt med sykdommen, og mindre opptatt av å påvirke beslutninger i medisinske behandlingsvalg. Pasientenes behov for å medvirke var lite i den akutte sykdomsfasen – da hadde de nok med å takle den alvorlige diagnosen og behandlingen de fikk og ønsket at behandlerne skulle ta avgjørelser for dem. Ønsket om å medvirke vokste gjennom behandlingsforløpet, delvis også betinget i en erfaring for at de selv måtte passe på og følge opp for at alt skulle skje på rett vis. De fleste hadde erfart små eller større ”glipp” i møtet med helsevesenet, men de uttrykte samtidig stor tillit til den enkelte behandler.
I arbeidet for å mestre sykdommen og den vanskelige livssitusjonen de var kommet i, søkte de til ulike kilder, men alle understreket betydningen av sosialt nettverk i form av familie, venner og medpasienter, og en god pasient- behandler-relasjon preget av kontinuitet og tillit. For å kunne medvirke til å mestre var de avhengige av god informasjon og kommunikasjon, forutsigbarhet og trygghet. ”Den gode samtalen” med rom for både medisinske og mer allmenmenneskelige temaer var for alle en norm, men ble av flere opplevd som vanskelig å få til, først og fremst på grunn av tidspress. Men som en av pasientene uttrykte det:
Så de gode samtalene, tenker jeg, samtaler som er noe åpne… De gode samtalene er veldig viktige – har vi så mange andre virkemidler egentlig? Det er vel det som er det sentrale…